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阜務(wù)為民
| 4月2日是第十七個(gè)世界孤獨(dú)癥日，今年的主題是“全生涯服務(wù)，全方位關(guān)愛(ài)”。 在自閉癥的世界里，每個(gè)人都是“孤勇者”，每個(gè)患者、每個(gè)家庭都在勇敢前行。昨日，記者走近阜陽(yáng)一名孤獨(dú)癥患兒的母親韓玉（化名），聽(tīng)她講述孩子豆豆（化名）從確診孤獨(dú)癥、治療再到順利進(jìn)入、適應(yīng)普通學(xué)校的經(jīng)歷，還原這個(gè)家庭的絕望與希望，不幸與“重生”。 確診 一想到孩子得了這個(gè)病 就整夜睡不著 韓玉是一名14歲孤獨(dú)癥孩子的母親。直到現(xiàn)在，回想起孩子豆豆確診孤獨(dú)癥，她仍然感覺(jué)是那么不真實(shí)。 2010年，豆豆出生。像其他孩子一樣，剛出生時(shí)的豆豆愛(ài)笑、愛(ài)動(dòng)。這是韓玉的第一個(gè)孩子，她對(duì)他寄予厚望，常常想象著孩子以后的生活：“快點(diǎn)長(zhǎng)大，早點(diǎn)走路、說(shuō)話(huà)，上學(xué)……” 但一切并沒(méi)有按照她想的那樣發(fā)展下去。 豆豆2歲多時(shí)，韓玉發(fā)現(xiàn)出了問(wèn)題：“他不愛(ài)說(shuō)話(huà)，只會(huì)無(wú)意識(shí)地叫幾聲‘?huà)寢尅馗鷦e人也沒(méi)有眼神交流，你喊他時(shí)根本沒(méi)有反應(yīng)。” 當(dāng)時(shí)，韓玉和愛(ài)人在上海工作，就帶著孩子來(lái)到上海市復(fù)旦兒童醫(yī)院檢查。令他們沒(méi)想到的是，孩子被確診為輕度孤獨(dú)癥。 這是韓玉第一次聽(tīng)說(shuō)“孤獨(dú)癥”。“孤獨(dú)也會(huì)是病？能不能治好？孩子以后咋辦……”那時(shí)，她一想到這個(gè)病，就整夜睡不著。孩子一哭，她也跟著哭。 治療 “他在教室里哭，我就在外面哭” 哭始終解決不了問(wèn)題，最重要的是要盡早帶孩子進(jìn)行康復(fù)治療。 一番打聽(tīng)后，韓玉帶孩子來(lái)到浙江湖州蒲公英特教學(xué)校。“一對(duì)一課程，每月3000多塊錢(qián)，他爸負(fù)責(zé)掙錢(qián)，我就專(zhuān)心陪孩子治療。”韓玉說(shuō)。 剛開(kāi)始康復(fù)是最難的，孩子情緒不穩(wěn)定、抵觸治療，訓(xùn)練兩個(gè)多月一點(diǎn)也不見(jiàn)效。 “我聽(tīng)到孩子在教室里哭，我就在外面哭，覺(jué)得堅(jiān)持不下去了，很絕望。”韓玉最怕孩子上統(tǒng)感訓(xùn)練課，不斷爬行、仰臥起坐，一節(jié)課下來(lái)衣服都濕透了…… 在老師的勸導(dǎo)下，她堅(jiān)持了下來(lái)。“看到孩子在努力，我就告訴自己不能放棄。” 康復(fù)治療半年后，豆豆的情況明顯好轉(zhuǎn)，能講出很多詞語(yǔ)，甚至是簡(jiǎn)單的對(duì)話(huà)。一天，韓玉帶著豆豆逛超市，平時(shí)都是孩子在前面走，她在后面跟著，這次豆豆忽然主動(dòng)拉了拉她的衣角。“當(dāng)時(shí)我故意沒(méi)理他，沒(méi)想到他指著巧克力開(kāi)口說(shuō)‘?huà)寢屬I(mǎi)這個(gè)’。”韓玉心中又驚喜又激動(dòng)，眼淚刷一下就出來(lái)了。“那次給他買(mǎi)了好幾塊巧克力。”韓玉說(shuō)，這是豆豆第一次在生活中表現(xiàn)出主動(dòng)性。 豆豆6歲時(shí)，到了上小學(xué)的年齡。覺(jué)得孩子恢復(fù)得還不錯(cuò)，韓玉便帶著孩子回到阜陽(yáng)，進(jìn)入一所普通小學(xué)就讀。 現(xiàn)實(shí)卻讓韓玉明白，她太過(guò)著急。孩子上課坐不住、無(wú)法完成老師布置的任務(wù)……無(wú)奈之下，韓玉只好接回豆豆。 打聽(tīng)到阜陽(yáng)蒲公英自閉癥康教中心收治孤獨(dú)癥兒童，韓玉便將豆豆帶到那里。一年多時(shí)間里，韓玉一直陪著豆豆訓(xùn)練，風(fēng)雨無(wú)阻。 “重生” 適應(yīng)普通小學(xué)，很多事情都能獨(dú)立完成 2018年，越來(lái)越具有自主能力的豆豆成為潁泉區(qū)一所小學(xué)的學(xué)生，目前讀六年級(jí)。 “他作文和數(shù)學(xué)成績(jī)不好，但英語(yǔ)一直不錯(cuò)。”韓玉說(shuō)，低年級(jí)時(shí)豆豆的成績(jī)都不錯(cuò)，五年級(jí)以后逐漸顯現(xiàn)出差距。他的想象力不夠豐富、語(yǔ)言組織能力不好，但韓玉沒(méi)有放棄，一直給孩子查漏補(bǔ)缺。 6年來(lái)，韓玉最高興的是，老師和同學(xué)都在幫助豆豆。“豆豆有時(shí)會(huì)出現(xiàn)推或拍同學(xué)的情況，我說(shuō)明情況后，對(duì)方家長(zhǎng)都表示理解。” 采訪(fǎng)中，記者發(fā)現(xiàn)韓玉非常樂(lè)觀，提到最多的是孩子的長(zhǎng)處——“豆豆生活自理能力不錯(cuò)，穿衣服、洗澡都可以自己完成；豆豆的記憶力非常好，英語(yǔ)單詞念一遍就會(huì)背了，陌生的道路走過(guò)一遍就記住了……” 一次，韓玉騎電動(dòng)車(chē)送孩子上學(xué)，途中與另一輛車(chē)發(fā)生刮擦，她和孩子都摔倒在地。豆豆爬起來(lái)后，把韓玉拉起來(lái)說(shuō)：“媽媽你沒(méi)事吧？”因?yàn)橹昂⒆雍苌僦鲃?dòng)關(guān)心別人，這讓韓玉非常感動(dòng)。 豆豆上三年級(jí)時(shí)，放學(xué)回到家，從書(shū)包里掏出紙疊的花送給韓玉。原來(lái)那天是母親節(jié)，他要祝媽媽節(jié)日快樂(lè)，當(dāng)天晚上還給她洗了腳。 韓麗說(shuō)，在豆豆6歲時(shí)，他們要了二胎，“也是考慮到我們老了以后，弟弟能幫著哥哥。”對(duì)于以后，她不敢奢望太多，“目前我利用業(yè)余時(shí)間在家堅(jiān)持給他做培訓(xùn)，希望豆豆健康成長(zhǎng)、以后學(xué)個(gè)一技之長(zhǎng)。” 韓麗也想對(duì)其他孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)說(shuō)，不要害怕、不要放棄就能看到希望。 相關(guān) 發(fā)病原因是什么？ 如何進(jìn)行早期識(shí)別？ 根據(jù)《中國(guó)孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》顯示，我國(guó)孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過(guò)1000萬(wàn)，其中，0至14歲兒童約有300萬(wàn)—500萬(wàn)人。 市佑一康復(fù)醫(yī)院智障孤獨(dú)癥部主任、孤獨(dú)癥康復(fù)高級(jí)行為干預(yù)師王云介紹，近年來(lái)，孤獨(dú)癥的發(fā)病率在世界各地不斷增加，它是一種終身障礙，尚無(wú)根治方法。到底孤獨(dú)癥的發(fā)病原因是什么？有沒(méi)有藥物可以治療？如何進(jìn)行早期識(shí)別？ 自閉癥是因?yàn)樾愿駜?nèi)向嗎？ 自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，可由多種因素導(dǎo)致。目前尚未找出孤獨(dú)癥的確切病因，一般認(rèn)為與基因、大腦結(jié)構(gòu)異常、環(huán)境風(fēng)險(xiǎn)等因素有關(guān)。 孕期產(chǎn)檢、基因檢測(cè)都不能排查出自閉癥，因?yàn)榛蛲蛔儾皇俏ㄒ辉颉?/div> 發(fā)病人數(shù)為何逐年上升？ 統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，自閉癥的發(fā)病人數(shù)確實(shí)在逐年上升，可能有以下幾方面原因：疾病意識(shí)的提高；診斷水平的提高；早期篩查的實(shí)施等。 患兒幾歲能覺(jué)察出異樣？ 大多數(shù)患兒在出生后不久，在視覺(jué)追蹤、社會(huì)定向、眼神交流和模仿能力等方面，就可能表現(xiàn)出諸多異常。12個(gè)月后差異突顯，18-24個(gè)月差異具有臨床意義。平均發(fā)病年齡在1.78歲。 家長(zhǎng)如何進(jìn)行早期識(shí)別？ 家長(zhǎng)可從“五不”行為進(jìn)行早期察覺(jué)和識(shí)別。 不看：目光接觸異常，對(duì)有意義的社交刺激的視覺(jué)注視缺乏或減少，對(duì)人尤其是人眼部的注視減少。 不應(yīng)：對(duì)父母的呼喚聲充耳不聞，叫名反應(yīng)不敏感。 不指：缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作，不會(huì)有目的的指向，無(wú)法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。 不語(yǔ)：言語(yǔ)發(fā)育明顯落后于其他同齡正常嬰幼兒。 不當(dāng)：患兒從12月齡起可能會(huì)出現(xiàn)對(duì)于物品的不恰當(dāng)使用，表現(xiàn)出刻板的或儀式性的活動(dòng)，比如將小汽車(chē)排成一排，搖晃身體撞頭等。 自閉癥有藥可治嗎？ 由于自閉癥的病因和發(fā)病機(jī)制仍不清楚，到目前為止，所有治療自閉癥的藥物尚在研究之中，主要依靠早期康復(fù)訓(xùn)練和教育。輔助性藥物治療針對(duì)的是自閉癥導(dǎo)致的精神病性癥狀，可改善患兒的情緒、注意力不穩(wěn)、多動(dòng)、沖動(dòng)等問(wèn)題。 |
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