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界首一名患罕見病的女孩被新華社、人民日報關注 網友紛紛點贊、送祝福—— 這幾天，界首市一個女孩被全網關注、祝福。 她叫胡蝶，今年10歲。10歲的人生，她8年零4個月都在與神經母細胞瘤這個罕見病抗爭。 三次復發，兩次骨髓移植，數不清多少次化療、放療、檢查。 小小的姑娘，都堅強地挺了過來，一次次跌倒、站起來，露出笑臉。 2月23日、24日，新華社、人民日報官方微信公眾號以《胡蝶，你一定會好起來的！》為題對胡蝶的事進行了報道。一時間，網友們紛紛給胡蝶送上祝福：愿她早日康復，“破繭成蝶”，像歌里唱的那樣“飛向未來的城堡”。 昨天是第17個國際罕見病日，記者聯系上還在安徽省立醫院陪護的胡蝶媽媽施金利，聽聽胡蝶的故事。
胡蝶展示自己的畫（資料圖） 右腎上腺處長出鴨蛋大的腫瘤 2月29日，記者聯系上施金利時，她正在與省立醫院一墻之隔的“愛心小屋”里給孩子做午飯。 “前幾天她發燒，精神不太好，就想著給她做點好吃的。”施金利告訴記者，這個由當地志愿者建的“愛心小屋”，為前來就診的困難家庭免費提供住宿，還提供自助(互助)廚房等。 施金利家住界首市顧集鎮胡灣村，和丈夫人過中年才生下胡蝶。“給她取這個名字，就是想讓她像蝴蝶一樣快快樂樂。” 沒想到，2016年1月份，厄運會降臨在女孩身上。 當時，1歲8個月的胡蝶忽然發燒，在當地醫院治療許久，癥狀始終沒有緩解。 隨后，夫婦倆帶著孩子趕到省立醫院，檢查結果讓施金利和丈夫大吃一驚——孩子患有神經母細胞瘤。 這是一種易發于兒童的罕見血液病，被稱為“兒童腫瘤之王”。 “檢查后發現胡蝶的右腎上腺處長了一個鴨蛋大的腫瘤。”施金利說，醫生告訴她，這個病治下來最少得一兩百萬元，還不能確定能不能治好。 “當時孩子剛學會說話、走路，我們怎么舍得放棄？”施金利說，她唯一的念頭就是想盡辦法給女兒治病。 為給孩子治病，施金利和丈夫想辦法四處借錢。 “第一個療程下來，就花去了近5萬元。”令施金利沒想到的是，治療期間胡蝶始終昏迷不醒，絕望的他們便帶著孩子返回家鄉治療。沒想到，幾天后胡蝶奇跡般地蘇醒過來，精神也一天比一天好。 “孩子這么堅強，我們更不能輕言放棄。”從那以后，施金利便辭去工作，全身心陪孩子治療、康復，丈夫則在外務工掙錢養家。 三次復發、兩次骨髓移植 治療遠沒有施金利預想的那么簡單。 隨著胡蝶一天天長大，她的病情也在不斷反復。2017年，施金利帶著女兒來到上海放療，一段時間后，胡蝶體內的腫瘤有所縮小，隨后進行了腫瘤切除手術。 可是，當年年底病情就復發了。不認輸的施金利帶著胡蝶繼續治療；2022年10月，病情再度復發…… 從1歲8個月確診到如今，胡蝶經歷了三次復發、兩次骨髓移植，8年多來共花費200萬元。讓施金利慶幸的是，得益于好政策，大部分醫療費用后來都報銷了。“算下來，我們自己付的有幾十萬元。” 她至今仍記得，期間，當地政府對家里進行了幫扶；界首市紅十字會的工作人員多次送來救助金和大禮包；胡灣村的包點干部、阜陽市公安局的一名好心人每到節假日總會來家看望孩子，送來各種生活用品…… “將來我們的生活一定會像西瓜一樣甜” 最新復查結果顯示，胡蝶的病情正在穩定。目前，她還在醫院進行康復治療。讓施金利欣慰的是，孩子現在也變得愈加堅強。 施金利還記得，一年春節前，胡蝶做了一次手術，術后的第三天，她就努力下床試著走路。“她跟我說，要好好練習走路，早些和媽媽一起回家過年。” 今年1月，胡蝶進行了復查，90分鐘的核磁共振，她沒有發脾氣、哭鼻子，安靜地躺在碩大的儀器上，懂事得像個大人…… 這些年來，為了治療，胡蝶的學業也不可避免地受到了影響，現在剛剛讀到二年級。 但是，胡蝶非常喜歡畫畫，一有空就拿著紙張、彩筆在病房里畫畫。 去年夏天，小胡蝶完成一幅畫后，開心地展示給媽媽看。畫上是一塊紅紅的西瓜，她笑著說：“媽媽，將來我們的生活一定會像西瓜一樣甜。” 施金利已經答應孩子，等她痊愈了，一定會給她報個美術班，讓她好好學畫畫。“等她長大了，再回報那些曾經幫助過她的人。”施金利說。 相關 神經母細胞瘤有多罕見？ 2月29日是第17個國際罕見病日，主題是“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。胡蝶所患的神經母細胞瘤于2023年9月被納入國家第二批罕見病目錄。這個病到底是什么？有哪些征兆？一起來看看。 神經母細胞瘤是什么？ 神經母細胞瘤是好發于兒童的顱外實體腫瘤，源于未分化的交感神經節細胞。據統計，中國兒童神經母細胞瘤的發病率約為10.1/100萬，每年新發病約1500例。神經母細胞瘤患者總數占兒童惡性腫瘤的8%~10%，死亡人數卻高達15%，被稱為“兒童腫瘤之王”。 早期有什么癥狀？ 神經母細胞瘤治療的難點之一，就在于初期癥狀不太明顯，因此容易錯過早期治療的最佳時期。但如果家長仔細觀察，還是有機會發現一些可疑的癥狀與體征。 如果出現這些癥狀和體征，盡早帶孩子去醫院進行檢查：腹部膨脹，按壓不痛；腹脹、腹痛；水腫；胸頸部有腫塊，按壓無痛；眼瞼下垂，瞳孔一大一小；易激動、愛哭鬧等；咳嗽、呼吸不暢或吞咽困難；感覺和運動能力出問題等。 圖片由受訪者提供 |
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