醫生為小李注射諾西那生鈉 本報1月28日報道了6歲的脊髓性肌肉萎縮癥(SMA)患兒李寶(化名)在阜陽市人民醫院兒科成功進行諾西那生鈉注射液首次鞘內注射治療,這是“天價救命藥”諾西那生鈉注射液被正式納入醫保后在我市開打的第一針。 昨日,市人民醫院再傳好消息,脊髓性肌萎縮癥成人患者在該院神經內科成功注射諾西那生鈉注射液,這是我市首位受益的成人患者。 18歲男孩有了希望 小李今年18歲,來自阜南縣,是一名學生。上中學時,家人發現他身體很弱,走路不穩。2018年,他被確診為脊髓性肌肉萎縮癥。然而,一針70萬元的價格讓一家人不得不放棄了治療念頭。去年年底,得知諾西那生鈉注射液經“靈魂砍價”進入醫保后,小李的母親激動地哭了,覺得兒子今后的生活又有了希望。 3月2日,小李住進市人民醫院神經內科一病區。經過運動功能評估,完善相關檢查,藥劑科工作人員順利將諾西那生鈉領到病區。3月7日上午,小李順利進行了腰椎穿刺并鞘內注射諾西那生鈉。 該病區副主任陸景紅介紹,與嬰幼兒相比,成人鞘內注射的難度更大,但是患者術中及術后均無明顯不適。 持續用藥,可改善患者運動功能 脊髓性肌肉萎縮癥是一種罕見的常染色體隱性遺傳性神經肌肉疾病,患者表現為進行性肌無力和肌萎縮,逐漸喪失運動能力和呼吸功能。根據發病的早晚又分為0-4型,以前以姑息治療和對癥治療為主。2019年10月,全球首個治療脊髓性肌肉萎縮癥藥物諾西那生鈉注射液在我國上市,但治療費用昂貴,每針70萬元,絕大部分家庭無力承擔。 “每一個小群體都不該被放棄。”2021年12月3日,國家醫保局公布了2021年醫保藥品目錄調整結果,共計74種藥品新增進入目錄,于2022年1月1日執行。被稱為“天價救命藥”的諾西那生鈉注射液經過國家醫保局“靈魂砍價”,價格從70萬元/針降至3.3萬元/針,為脊髓性肌萎縮癥患者帶來了希望。 脊髓性肌萎縮癥患者需要終身注射諾西那生鈉治療,治療的前兩個月為強化治療期,每2周給藥一次,之后每4個月給藥一次。通過后續的持續用藥,有望穩定和改善患者的運動功能。 目前已有5位患者受益 市人民醫院藥劑科主任汪曉娟介紹,目前,已有5名患者注射了諾西那生鈉注射液。除了諾西那生鈉注射液,去年國家醫保談判使得很多藥物都進行了較大幅度降價,市人民醫院根據需要引進了包括諾西那生鈉注射液在內的10多種藥物,醫保也可報銷,報銷比例在60%以上,個人負擔大大減輕。 |

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