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前段時間，在臨泉縣博物館舉行的“非遺集市”上，一個坐著電動輪椅的姑娘每天下午準時出現。她的小攤掛滿鉤針作品，吸引無數人駐足。這個叫韓格格的姑娘，曾因罕見病被醫生宣判“等不來明天”。是什么讓她從絕望中走出，用一針一線編織出新的人生？答案，就藏在她的故事里。
韓格格鉤織的小作品 被罕見病侵襲的童年 走進韓格格的房間，飄窗上兩塊紙板掛滿了她鉤織的小玩偶，陽光灑在上面，鍍上一層暖光。 “今年是馬年，這個小馬玩偶我連續做了好幾天，每一針都得慢慢鉤，生怕出錯。”韓格格舉起雙手，她的右手與常人無異，左手則明顯偏軟，抬起來都需要微微用力。 2002年，韓格格出生在臨泉縣。一歲半時，父母發現她連抬頭都格外吃力，身體軟得像沒有骨頭。他們跑了全國多家醫院，最終在北京市兒童醫院確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。 “醫生說，這是罕見病，全世界都沒有根治的辦法，孩子的運動機能會隨著年齡增長慢慢喪失。”韓格格的媽媽說，那一刻，全家感覺天都塌了。
認真學習，備考教師編制 自強不息的求學路 隨著年齡增長，韓格格經常趴在窗邊，看著同齡小伙伴背著書包蹦蹦跳跳去上學，滿眼羨慕：“我也想上學，想讀書。” 父母看在眼里，心想：“就算孩子身體不好，也不能讓她沒文化。再難，也要讓她走進校園。” 就這樣，韓格格成了當地小學里一名特殊的學生。每天清晨，爺爺奶奶把她抱上輪椅送到學校，再抱進教室。因患有脊柱側彎，家人特意為她定制了帶靠墊的桌椅。 上初中后，因父母上班無法陪讀，韓格格給自己定下規矩——白天盡量不喝水，減少上廁所次數，直到放學回家才敢放開喝。“我不想給老師和同學添麻煩，也想和大家一樣安安心心上課。” 身體的痛苦從未阻擋她求學的腳步。上課時她坐得端正、聽得認真；下課后，別的同學在操場玩耍，她坐在座位上復習功課，遇到不懂的問題就主動請教。 憑借不懈堅持，韓格格順利考上大學，先后榮獲“2023屆安徽省普通高等學校優秀畢業生”和“2022年度安徽省‘百優大學生’”稱號。拿到證書那天，她緊緊抱在懷里哭了很久，那是喜悅的淚水，也是對家人不離不棄的感恩。 在指尖編織新生 2022年，韓格格的人生迎來轉折。這一年，原本70萬元一針的SMA特效藥諾西那生鈉納入醫保，報銷后自付3萬元，后續還可進一步報銷。 “得知這個消息，全家人都激動得哭了，就像在黑暗里看到了光。”韓格格說。此前，天價藥費讓全家望而卻步，只能眼睜睜看著她的身體一點點變差。醫保政策落地后，她終于能用上特效藥，身體狀況好轉，雙手也能做一些簡單的活計。 2024年春天，韓格格因身體不適住院，在病房里偶然刷到鉤針編織的視頻。“看著用一根針、一團線，就能織出各種各樣的可愛的小東西，我覺得特別神奇，也想試著學一學。” 她買來鉤針和毛線，跟著網絡教程一點點學習。起初，手總是不聽使喚，線也經常纏在一起，織出來的作品歪歪扭扭。但她沒有放棄，經過反復練習，作品從簡單的絨球、發卡，到復雜的包包、玩偶，越來越精致。一個多月后，她突發奇想：“不如拿去擺攤賣，既能補貼家用，也能讓更多人看到我的作品。” 她鼓起勇氣，駕駛著電動輪椅來到離家不遠的城南公園。讓她沒想到的是，許多家長看到她的情況，都主動帶著孩子前來問詢，只要孩子喜歡就毫不猶豫買下。那天下午，她掙了40多元錢。 從那以后，韓格格每天上午在家編織，下午天氣好就去公園擺攤，一個月能有幾百元收入。 把溫暖傳遞下去 今年春節前夕，韓格格得知臨泉縣博物館要舉辦“非遺集市”，她鼓起勇氣聯系相關負責人說明情況，對方當即支持，特意為她安排了一個攤位。 從2月10日集市開幕，近一個月時間，韓格格每天下午準時到場，耐心向市民介紹自己的作品。“很多人都很照顧我，不僅買我的作品，還會鼓勵我，說我很堅強，這些溫暖我都記在心里。” 集市結束后，她一共賣了700多元。她打算將這些錢捐給臨泉縣的殘疾人事業。 如今，韓格格不僅忙著編織、擺攤，還在努力備考教師編制，每天按時上網課，認真做筆記。 “我一直想成為一名老師，雖然身體不方便，但我希望能像任影校長那樣，把自己的經歷分享給孩子們，告訴他們，無論遇到什么困難，都不要放棄，要勇敢地向光而行。”她說。 她還創辦了個人微信公眾號“七彩殘疾人之家”，轉發罕見病科普知識，分享自己學習心理學的心得，為有同樣遭遇的病友提供心理疏導。她希望公眾號能成為病友們的“避風港”，讓更多人感受到溫暖和力量。 |
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