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5月28日，一場特殊的聯誼會在市婦幼保健計劃生育服務中心舉行。之所以說特殊，是因為參加聯誼會的是一群特殊患兒，他們患有一種名為苯丙酮尿癥的疾病，每天需要吃一些特殊食物。 女兒患上苯丙酮尿癥之前，小夏（化名）的媽媽從沒聽說過這種疾病。為了讓身體各項機能正常運轉，小夏必須在專業醫生指導下，終生進食定量的不含苯丙氨酸成分的米、面、奶粉、蛋白粉等人工合成的特殊食物，還要定期到醫院檢測血液中的苯丙氨酸值。從最初的難以接受到現在的細心照顧，小夏的媽媽付出了比普通父母更多的心血。如今，3歲的小夏外表看起來和正常孩子無異。現場，她和伙伴們一起快樂地玩耍。 市婦幼保健計劃生育服務中心一直關心著像小夏這樣的特殊孩子。為了給患兒及家長樹立治病的信心，呼吁社會關注此類人群，在“六一”兒童節到來之際，市婦幼保健計劃生育服務中心舉辦聯誼會，邀請患兒及家長歡聚一堂。愛心企業還為苯丙酮尿癥患兒捐贈特制食品，專家就孩子的飲食管理進行講解，并和家長互動交流。許多家長表示，他們和小夏媽媽一樣，經歷了從“不敢相信”到“慢慢接受”，最后“勇敢面對”的過程。 苯丙酮尿癥是一種遺傳代謝性疾病，患者身體缺少一種酶，使得他們不能像正常人一樣飲食，必須吃特殊食物，如果不吃，他們的智力、體力會慢慢退化，最終成為一個吃喝拉撒都需要被照顧的人。因此，這些孩子被稱為“不食人間煙火”的孩子。“苯丙酮尿癥沒有方法預防，很多患兒的父母都沒有這種疾病，但父母攜帶的這種基因在孩子身上顯現了出來。新生兒出生后進行足跟血檢查時，才能查出來。”市婦幼保健計劃生育服務中心兒童保健科副科長張標介紹，早發現、早治療、早干預之后，苯丙酮尿癥患兒除了特殊飲食外，和其他孩子并無不同。 |
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