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| 盛夏時節(jié)，蟬鳴正濃。7月1日，阜城西湖大道一小區(qū)居民樓內(nèi)，19歲的潘家樂坐在書桌前，畸形的手指用力地捏著志愿填報指南，指尖在“中山大學(xué)”四個字上反復(fù)摩挲，留下淺淺的痕跡。 他的肘關(guān)節(jié)僵硬，手掌像被無形的手攥成了拳頭，指節(jié)凸起，只能勉強地夾住一支筆。 就是這樣一名患有先天性多關(guān)節(jié)攣縮癥的“折翼男孩”，卻在今年高考中，以651分（物理科目組合）的成績，交出了一份耀眼的答卷。
樂觀開朗的潘家樂 患病 上肢關(guān)節(jié)嚴重變形手指無法伸直 走進潘家樂的臥室時，他正臨摹字帖。因為身體的原因無法正常書寫，從小到大，練字已成為他的日常。 潘家樂翻開一本字帖，蜷縮如鉤的手指將筆死死夾住，每落下一筆，都要調(diào)動整個小臂的力量，凸起的指節(jié)在紙面摩擦出沙沙聲，像操控生銹的機械。寫出的字，卻是工工整整。 這些，對從小就患有疾病的潘家樂而言，需要付出常人難以想象的努力。 2006年，潘家樂出生時，便被診斷出患有先天性多關(guān)節(jié)攣縮癥，上肢關(guān)節(jié)嚴重變形，手指無法伸直。 尚在襁褓，父母就帶著他四處求醫(yī)，并先后做了兩次手術(shù)，效果并不太理想。 從3歲起，母親孫秋梅就帶著他到康復(fù)機構(gòu)接受訓(xùn)練。那時，康復(fù)室的震動板，成了潘家樂最熟悉的“玩具”。 “上午去幼兒園，下午去做康復(fù)訓(xùn)練。”孫秋梅回憶，孩子變形的手貼在震動板上，蜷曲的指節(jié)在機械震顫中微微抽搐。康復(fù)師握住他僵硬的手腕，像拆解生銹的齒輪般緩慢轉(zhuǎn)動。“每一次訓(xùn)練都伴隨著酸酸的脹痛，但孩子從沒說過要放棄。”孫秋梅說。 功夫不負有心人。慢慢地，潘家樂的手臂可以前后挪動，變形的手指也逐漸有了點力量。 但日常生活依然艱難，吃飯、穿衣如此簡單的事，都需要他付出巨大的努力和無數(shù)次的嘗試。 學(xué)習(xí) 寫一個字要花費別人幾倍的時間 “我們不能決定孩子的身體，但可以培養(yǎng)他的性格。”這是孫秋梅在接受采訪時一直掛在嘴邊的一句話。 在父母的影響下，潘家樂變得堅韌、自信、樂觀。 到了上學(xué)的年齡，小小的他倔強地要和同齡小伙伴一起讀書。為了讓他適應(yīng)集體生活，父母將他送進了學(xué)校。 踏入校門后，潘家樂便過上了寫字“和紙筆較勁”的日子。 孫秋梅至今還記得孩子第一次拿筆時的情形：他用變形的手指夾著一支筆，由于手臂和手掌力量微弱，每寫一筆，都要用左手托起右手挪動位置寫…… “他寫一個字要花費別人幾倍的時間。”孫秋梅慶幸的是，孩子的字跡卻十分工整。 就這樣，潘家樂用堅持和同齡的孩子一起完成了小學(xué)階段的學(xué)習(xí)，且成績十分優(yōu)秀，每次考試都名列前茅。 進入初中后，課程難度陡然增加，物理、化學(xué)等學(xué)科還需要繪圖，這對潘家樂來說又是不小的挑戰(zhàn)。有時，為完成一個繪圖，他需要花上一兩個小時，用左手按緊直尺輔助，用變形的手指慢慢描摹線條…… 2022年，潘家樂中考以666.5分的成績考入阜陽市第五中學(xué)。提及這個成績，他直言“沒有達到理想的分數(shù)”。  潘家樂與父母合影 生活 高中時主動提出住校 相比握筆寫字，生活于潘家樂而言似乎需要下更大的功夫。 他早早學(xué)會“與身體和解”——堅持自己穿衣，用嘴巴咬住衣領(lǐng)，再用手臂和肩膀的力量慢慢將衣服套身上；吃飯時，無法用筷子，就用勺子一次次將食物送入口中。 讓父母沒想到的是，上高中時，潘家樂主動提出住校。 父母雖有些擔(dān)心，但還是選擇尊重他的決定。住校前一天，他們陪著潘家樂來到宿舍、食堂和班級，看他如何吃飯、洗澡、睡覺等。見孩子都能完成，他們才放心地將他送進宿舍。 起初，在學(xué)校里潘家樂吃飯總比別人慢，他就專挑干拌面吃——“沒有湯，端著不會灑”。一學(xué)期，他瘦了30斤，卻笑著對爸媽說：“看，我和大家一樣可以獨立了！”后來，他慢慢適應(yīng)，可以正常吃飯。 在潘家樂的高中班主任、語文老師謝鳳和同學(xué)看來，潘家樂的笑有一種“治愈力”。“他一直都很樂觀。”謝鳳說，老師和同學(xué)從沒把他當作特殊學(xué)生對待，這樣的環(huán)境讓他更加輕松自在。此外，他還積極參加班級活動，班級的值日從不缺席等。 651分 “別人能做到的，我通過努力也一定可以” 對學(xué)習(xí)，潘家樂則有著更高的目標。 進入高中后，他更加自律、努力，將更多的時間投入到學(xué)習(xí)當中。 由于行動不便，潘家樂每天都要起得很早；課堂上，長時間保持坐姿讓他后背酸痛，卻始終挺直腰板；放學(xué)時，他總留到最后，追著老師問完所有問題才離開。 今年高考，根據(jù)國家相關(guān)政策，教育部門特別批準潘家樂享有考試時間延長30%的權(quán)益，他順利完成了考試。 6月24日，是高考查分的日子。 “651分！全省排名3781名！”查詢后看到手機上的分數(shù)，潘家樂激動地喊出了聲。孫秋梅聞聲而來，和他擁抱在了一起。“這個分數(shù)里，有孩子十二年來的每一滴汗水。” “我的目標是中山大學(xué)。”高考后，潘家樂一家就前往深圳旅游，并前往心儀的學(xué)校提前感受大學(xué)校園氛圍。 志愿填報指南上，“中山大學(xué)”四個字被他用紅筆圈了又圈。 眼下，潘家樂已經(jīng)開始提前學(xué)習(xí)大學(xué)英語。學(xué)習(xí)間隙，他喜歡眺望遠方，幻想著大學(xué)的生活，以及思考未來讀研、讀博的路。 在潘家樂看來，自己的人生經(jīng)歷就像他喜歡說的那句話一樣：“別人能做到的，我通過努力也一定可以。” |
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