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| 在我們身邊，有這樣一群特殊的孩子——他們能聽見聲音卻“充耳不聞”，能看到世界卻“視而不見”。這些患有孤獨癥譜系障礙的孩子，就像夜空中獨自閃爍的星星，被稱為“星星的孩子”。今年4月2日是第18個“世界孤獨癥日”，記者近日走訪了幾位“星爸星媽”和特教老師，聆聽他們守護“星娃”的動人故事。
在阜城一家孤獨癥康復機構，老師對孤獨癥孩子進行康復訓練。 兒子兩歲多時確診孤獨癥 在兒子小寶出生前，魯超就為他規劃好了未來：5歲前背誦唐詩三百首，8歲前一起游覽名山大川，10歲前共同探索奇妙的物理世界……然而這一切美好憧憬，在小寶兩歲多時戛然而止。 剛出生的小寶與同齡孩子并無明顯差異，很早就會說話，1歲多時已經能口齒不清地跟著念《百家姓》。但細心的魯超發現，隨著孩子年齡增長，他變得越來越不愛說話。兩歲生日過后，小寶仿佛完全活在了自己的世界里。經過多次求診，醫生給出了讓魯超難以置信的診斷結果：孤獨癥。 “在我30多年的人生中，那一天無疑是最黑暗的。”魯超回憶。醫生告訴他，小寶屬于孤獨癥中比較典型的“退化型”，可能涉及語言能力、社交能力、游戲和日常生活技能等多個領域的退化，“最嚴重的情況下，可能會退化到嬰兒狀態”。 從此，魯超全身心投入到小寶的康復訓練中。在多年的奔波求醫過程中，除了承受巨大的經濟和精神壓力外，他也結識了許多“星爸星媽”。大家相互支持，分享康復經驗，在彼此鼓勵中陪伴孩子們共同前行。 抱團取暖的“星爸星媽” “看看，這是什么小可愛？”張鋒鏑舉著手中的模具，溫柔地引導著東東（化名）的注意力。 張鋒鏑是一位80后母親，同時也是一家康復機構的特教老師。她的女兒今年12歲，出生后不久就被發現存在言語交流障礙、精神發育遲滯等問題，經過多方檢查后被確診為孤獨癥。 為了給女兒治病，張鋒鏑辭去工作，帶著她去過全國多個康復中心。在漫長的求醫過程中，她結識了包括魯超在內的許多家長。大家經常討論：能不能在家鄉創辦一家專門針對孤獨癥孩子的康復機構？能不能讓更多孤獨癥家庭互相扶持？ 2024年底，由魯超、張鋒鏑等七位家長共同籌建的孤獨癥康復機構注冊成立。魯超、張鋒鏑等人的目標很明確：抱團康復，幫助“星星的孩子”更好地融入社會。 讓“星娃”重返人間 3月30日上午，潁東岳家湖公園迎來了一場特殊的活動。近300名身著藍色馬甲的孩子，在家長和志愿者的陪伴下，開始了環湖徒步。值得注意的是，參與者中有近三分之一是孤獨癥兒童。 這場名為“用腳步傳遞愛，關愛孤獨癥”的活動，由多家孤獨癥兒童關愛機構聯合阜陽幼兒師范專科學校和阜陽市曙光救援隊共同舉辦。 “舉辦這次活動，就是希望幫助孩子更好地融入社會。”舉辦方之一、某兒童發展中心負責人張艷說，她至今記得15年前第一次接觸孤獨癥孩子時的情景：一名13歲的男孩呆坐在秋千上，空洞的眼神讓她感到不知所措。 在長期的陪伴中，張艷更加堅定了從事這份工作的決心。她記得有個手部觸覺敏感的孩子，剛來中心時連衣服標簽都要剪掉。經過科學引導，孩子不僅適應了雙手持物，還能幫媽媽做簡單家務。看到孩子的點滴進步，家長激動得熱淚盈眶。 “我最大的愿望，就是幫助這些孩子獲得獨立生活的能力。”張艷說。 記者從阜陽市孤獨癥協會了解到，目前全國孤獨癥患者超過1200萬人，阜陽市有1萬余人，其中三分之二是未成年人。市孤獨癥協會會長張桂祥表示，通過科學干預，程度較輕的孩子可以具備生活自理能力，甚至接近正常人的工作和生活狀態。他呼吁社會各界給予這個特殊群體更多關愛，幫助“星星的孩子”重返人間。 |
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